Rola rodziców w rehabilitacji dziecka z mózgowym porażeniem
na przykładzie metody Domana

W metodzie Domana, rodzice odgrywają szczególną rolę w rehabilitacji swojego dziecka. Na ich pracy i poświęceniu zbudowane zostały podstawy tej metody. Doman i współpracownicy uważają rodziców za pierwszych i najważniejszych terapeutów swojego dziecka. Ich krótkie szkolenia w ośrodkach mają na celu wskazanie im właściwej drogi i metod postępowania w trakcie wykonywania codziennych ćwiczeń. Twórcy metody Filadelfijskiej obarczając rodzinę tak wielką odpowiedzialnością kierują się przekonaniem, że skoro uszkodzenie mózgu jest „zawsze” to i oddziaływania powinny być stale obecne. Ich częstotliwość intensywność oraz powtarzalność w czasie wpływają na wykształcenie się nowego rytmu i stylu życia, który będzie podporządkowany rehabilitacji chorego dziecka. Usprawnianie staje się, więc nadrzędnym celem danej rodziny, któremu podporządkowuje ona całe swoje życie. Przekształceniu ulega życie towarzyskie, zawodowe i kulturalne rodziny dziecka niepełnosprawnego. Rodzice zazwyczaj ograniczają zakres i częstotliwość swych dotychczasowych kontaktów towarzyskich. Rzadko spotykają się ze swoimi przyjaciółmi i znajomymi, nie odwiedzają ich i nie przyjmują ich wizyt. Przyczyną tego stanu mają charakter zarówno obiektywny( brak czasu, brak osoby która mogłaby się zająć dzieckiem podczas nieobecności rodziców), jak i subiektywny ( poczucie wstydu, obawa przed krępującymi pytaniami). Rodziny wykonujące tak pochłaniający i męczący program rehabilitacyjny ograniczają też swoje dotychczasowe życie kulturalne. Wolne chwile najczęściej spędzają na rozrywkach w zaciszu domowym, a więc na takich, na które starcza im czasu. Wychowanie niepełnosprawnego dziecka w metodzie Domana, która uważna jest zresztą za bardzo kosztowną, znacznie modyfikuje także życie zawodowe rodziny i jej sytuacje materialną. Szczególnie trudna i odpowiedzialna rola przypada zwykle matkom chorych dzieci. Pielęgnacja i wychowanie niepełnosprawnego dziecka wymaga wiele wysiłku psychicznego, fizycznego i materialnego i to często przez długi okres. Aby sprostać zadaniom opieki, rodzice najczęściej dzielą się zadaniami w taki sposób, że ojciec zapewnia środki utrzymania, natomiast matka podejmuje opiekę nad chorym dzieckiem. Matki są więc zmuszane do przerwania swojej kariery zawodowej, co skutkuje trudną sytuacją materialną. Brak jej zarobków w budżecie domowym oraz zwiększone wydatki związane z leczeniem dziecka, powodują, że często ojcowie muszą podejmować dodatkową pracę, aby te braki wyrównać. Rodzice nie muszą być jednak cały czas obecni przy rehabilitacji. Powinni być skupieni na dziecku i jego problemach, ale nie mogą poświęcać na to całego swojego czasu. W rehabilitacji uczestniczy szereg wolontariuszy, którzy wykonują część programu za rodzinę dziecka. Według Domana i Delcato każda rodzina, która zdecyduje się na taki model życia może podołać większości obowiązków. Twórcy przyznają jednak, że wymaga to stałej obecności w domu jednego z rodziców, który będzie realizował program rehabilitacji i będzie pozbawiony możliwości zarobkowania oraz realizowania swojej kariery, ale jest to cena, jaką ponoszą rodziny decydujące się na rehabilitację tą metodą. Opieka nad dzieckiem z mózgowym porażeniem jest szczególnie trudna ze względu na swój długotrwały i złożony charakter, a także problemy rodziców z zaakceptowaniem kalekiego dziecka. Rodzice muszą zrozumieć, że to od nich zależy czy ich dziecko będzie miało szanse na prawidłowy rozwój, czy zostanie na stałym poziomie upośledzenia nie czyniąc większych postępów. Początkowy szok wywołany niepokojem o przyszłość, oraz niewiedzą na temat choroby deprymuje ich postępowanie i myślenie i nie pozwala na logiczne rozpatrywanie faktów, dlatego tak ważny jest szybki kontakt ze specjalistą oraz psychologiem, którzy pomogą podjąć właściwe decyzje. Aby zapewnić sobie przychylność i pomoc rodziny oraz sąsiadów, bez których nie będą oni w stanie poprawnie przeprowadzić ciężkiego harmonogramu zajęć, rodzina nie może ukrywać, czy bagatelizować problemu własnego dziecka, gdyż doprowadzi to do nieufności ze strony otoczenia i do faktycznej izolacji. Współczucie i zrozumienie przezwycięży obawy i nieuzasadniony starach wśród otoczenia i pomoże znaleźć wielu przychylnych ludzi, którzy chętnie zaoferują swoją pomoc. Zapoznawanie dziecka z innymi ludźmi zintegruje go ze społeczeństwem, rozwinie jego osobowość w środowisku pozarodzinnym, szczególnie przedszkolnym i szkolnym i da tak ważne poczucie przynależności i chociaż częściowego uniezależnienia od rodziców. Uniezależnienie to ma się jednak odbywać stopniowo i powinno mieć miejsce według twórców metody w warunkach domowych, gdyż dziecko niepełnosprawne jest w środowisku poza domem narażone na liczne urazy psychiczne. Wychowanie rodzinne może je w pewnym stopniu przed nimi chronić, jeżeli ukształtuje w nim samodzielność, odporność emocjonalną, samoakceptację, komunikatywność i umiejętność współdziałania. Leczenie dziecka niepełnosprawnego w domu jest według Domana pod każdym względem korzystniejsze od leczenia instytucjonalnego. Przede wszystkim w aspekcie psychologicznym pobyt w szpitalach, sanatoriach i innych zakładach lecznictwa zamkniętego łączy się z występowaniem wielu niekorzystnych czynników działających na dziecko. Nawet ciągłe przebywanie matki w szpitalu z dzieckiem, nie zastępuje w pełni atmosfery domu rodzinnego. Rolą takich placówek jest według twórców metody udzielanie wczesnej interwencji, edukacja rodziców i wspieranie ich w realizacji codziennych domowych programów, ale za wychowaniem w rodzinie przemawia już zdecydowanie bezpieczne otoczenie, brak nadmiaru bodźców, okazji do bolesnego porównywania się ze sprawniejszymi oraz intensywne skupienie uwagi całej rodziny. Instytuty Osiągania Ludzkich Możliwości nie zaprzeczają potrzebie istnienia zamkniętych placówek, ale stwierdzają raczej, że dziecko powinno się w nich znaleźć dopiero z chwilą uzyskania choćby minimalnej samodzielności, czyli zdolności potwierdzania bądź zaprzeczania, sygnalizacji potrzeb fizjologicznych, radości czy lęku. Program rehabilitacyjny nie może być w rozumowaniu Instytutów tylko fragmentem dnia z życia dziecka, ale musi stać się jego stylem życia. Przeplatanie ćwiczeń, stymulacji, edukacji z nagrodami, przebiegające w przyjaznej atmosferze jest najlepszym wyjściem dla upośledzonego dziecka. Propagowanie rodzinnego modelu usprawniania nie odrzuca zatem pomocy różnych specjalistów, którzy diagnozują dziecko, wytyczają cele i wspierają rodziców emocjonalnie. Przedwczesne umieszczanie dziecka w grupie poza domem, zdaniem Domana powinno być raczej ostatecznością niż jedyną ofertą i może rosnąć wraz z poprawą jego możliwości komunikacyjnych, ruchowych, i manualnych. Grupa nie może być dla dziecka tylko miejscem przechowania. Przedwczesne umieszczenie dziecka w grupach przedszkolnych czy rehabilitacyjnych, jak twierdzą twórcy Instytutów, bywa bezowocne . Przeciwnicy metody Domana uważają, że sprzeciwianie się umieszczaniu dzieci w ogóle w placówkach rehabilitacyjno-wychowaczych uniemożliwia choremu dziecku nawiązywanie kontaktów z rówieśnikami, gdzie mogło by się ono okazać pełnosprawnym partnerem, od którego można oczekiwać zachowań prospołecznych.
Trudne zadania stawiane przed rodziną stały się obiektem krytyki ze strony licznych środowisk. Ośrodkom pracującym tą metoda zarzuca się nadmierne eksploatowanie i wykorzystywanie rodziny. Aby podołać rygorystycznemu planowi codziennych zajęć narzuconemu przez rehabilitantów potrzeba często całego dnia i jednoczesnej pracy wielu osób. W wielu przypadkach członkowie rodziny nie są w stanie podołać tym wymogą i nie mogą zrealizować programu w całości, a tym samym dobrze poprowadzić rehabilitacji swojego dziecka. Ponadto zajmowanie się tylko dzieckiem niepełnosprawnym może doprowadzić do mniejszego zainteresowania innymi dziećmi w rodzinie, i tym samym powstania nieporozumień i konfliktów. Podczas gdy w naturalny sposób zainteresowanie, uwaga, uczucie i energia rodziców skupiają się wokół jednego dziecka, u jego rodzeństwa mogą pojawiać się negatywne reakcje. Skupienie uwagi i poświęcenie całego czasu choremu dziecku może u jego rodzeństwa wywołać uczucia zazdrości, gniewu a nawet agresji, skierowanej przeciw choremu bratu czy siostrze, oraz poczucie odrzucenia przez rodziców. Te negatywne emocje, szczególnie gdy trwają przez dłuższy czas, mogą dalej prowadzić do wystąpienia zaburzeń psychicznych, pojawienia się lęków czy wystąpienia trudności szkolnych. Występujące u pozostałych dzieci w rodzinie uczucia gniewu i agresji skierowane przeciw choremu są w wielu przypadkach ostro karane przez rodziców, którzy nie rozumieją mechanizmu ich wystąpienia. Takie reakcje rodziców prowadzą do pojawienia się u karanych dzieci uczucia winy i strachu przed karą, ale nie powodują zniknięcia negatywnych uczuć w stosunku do chorego brata czy siostry. Doman i współpracownicy odpierają te zarzuty postulując, że wyjściem z tej sytuacji może być włączanie dzieci zdrowych do opieki na chorym bratem bądź siostrą. W zależności od wieku dzieci pomoc ta może być formalna w przypadku dzieci młodszych i znaczna ze strony starszego rodzeństwa. Należy przy tym uważać aby i tak obciążonego dziecka nie przeciążyć dodatkowymi obowiązkami opieki nad chorym. Rodzice powinni tez starać się w rozmaity sposób zapewnić pozostałe dzieci o swych niezmienionych, pozytywnych uczuciach. Zapobiegną w ten sposób rywalizacji o ich uczucia i uwagę.
Krytycy metody Filadelfijskiej często posługują się argumentem, iż stosowanie jej doprowadza do licznych nieporozumień na tle małżeńskim, a nawet do rozwodów. Kontrowersje budzi też fakt, iż dziecko poddane programowi spędza na jego realizacji cały dzień i nie pozostaje mu już czasu na bardzo ważne w młodym wieku kontakty z rówieśnikami. Doprowadza to także do nadmiernego przyzwyczajenia się do harmonogramu dnia, co, spotyka się z bardzo silnym oporem ze strony dziecka, kiedy musi zostać on zakłócony. Bardzo ważnym argumentem, często powtarzanym przez wielu specjalistów jest narzucona rodzicom rola terapeuty. Według Amerykańskiej Akademii Mózgowego Porażenia Dziecięcego, czy Amerykańskiej Akademii Pediatrii i Neurologii, rodzina jest stawiana przed bardzo trudnym zadaniem bycia terapeutą własnego dziecka. Nie mając odpowiedniego wykształcenia rehabilitacyjnego rodzice nie są często w stanie poprawnie wypełnić postawionych im zadań. Może z tego wyniknąć wiele poważnych konsekwencji dla chorego dziecka, które zamiast prawidłowych ćwiczeń może przez długi okres być źle rehabilitowane. Rodzice, zamiast pomocy, mogą przyczynić się dodatkowo do patologicznego rozwoju swojego dziecka. Niektóre środowiska naukowe mówią wręcz, że metoda ma kłamliwy charakter i daje zdesperowanym rodzicom iluzoryczną nadzieje i okazuje się być w rzeczywistości oszustwem moralnym. Twórcy metody odrzucają większość z tych zarzutów tłumacząc, że to rodzice wiedzą najlepiej, czego i kiedy potrzebuje ich dziecko. Twierdzą oni, że problemy wewnątrz rodziny mogą się również pojawić, gdyby chore dziecko leczone jest inną metodą, i że zależą one głównie od podejścia do zaistniałej sytuacji. Instytuty Osiągania Ludzkich Możliwości powtarzają, że w momencie, gdy w rodzinie pojawia się niepełnosprawne dziecko całe dotychczasowe jej życie zmienia się diametralnie. Los dziecka jest uzależniony od tego co zrobią rodzice, jaką przyjmą postawę oraz od tego ile będą w stanie dla niego poświęcić. Doman odrzuca zarzut, że rehabilitacja jego metodą to dla rodziców pasmo ciągłych, niekończących się problemów i wyrzeczeń. Rodzina sama podejmuje się w końcu próby rehabilitacji tą metodą i jak twierdzą Instytuty generalna większość tych rodzin przy pomocy ludzi z zewnątrz może być doskonałymi terapeutami. Twarda postawa Instytutów, upieranie się przy swoich poglądach oraz inne błędy, które można nazywać raczej marketingowymi, doprowadziło do pojawienia się licznych głosów krytyki ze strony wielu liczących się medycznych środowisk. Metoda ta, mimo iż zawiera wiele nowatorskich i interesujących teorii i ćwiczeń, które tylnymi drzwiami zostały wprowadzone do innych metod rehabilitacyjnych, jest bardzo ciężka do zrealizowania dla wielu rodzin. Rehabilitacja dziecka wymaga nieraz udziału zbyt wielu osób, których znalezienie może się okazać niemożliwe. Jako przykład można podać historie dziecka ze Szwajcarii, którego rehabilitacja wymagała udziału 240 osób. W ciągu 12 godzin do ćwiczeń zaangażowanych było 30 osób, które zmieniały się co 2 godziny. Dopiero w takich warunkach możliwe było sprawne przeprowadzenie narzuconego programu i osiągnięcie zamierzonych rezultatów.