Rola rodziców w rehabilitacji dziecka niepełnosprawnego.

Rodzina jako naturalne środowisko dziecka niepełnosprawnego może stworzyć warunki sprzyjające procesowi rehabilitacji lub wręcz przeciwnie może przyczynić się do utrudnienia jakiegokolwiek rozwoju swojego dziecka. Jedynie rodzina w pełni akceptująca i rozumiejąca potrzeby swojego dziecka, oraz zaangażowana w jego rehabilitację będzie w stanie zapewnić mu prawidłową opiekę. Rodzice powinni zostać uświadomieni przez specjalistów, że to oni przede wszystkim decydują o wynikach usprawniania swojego dziecka.

Jeżeli nie podejmują się wychowania i usprawniania dziecka upośledzonego to traci ono szansę na uzyskanie poprawy i korzystny wynik rehabilitacji, gdyż trudno zapewnić mu taką opiekę, jaką może mu dać rodzina. Pojawienie się dziecka niepełnosprawnego w rodzinie zmienia i zaburza całe dotychczasowe życie, a dla rodziców zrozumienie wszystkich specyficznych zadań i potrzeb takiego dziecka staje się często dużym problemem. Stawia to rodziców w nowej trudnej sytuacji. Przystosowanie się do niej i opanowanie umiejętności jej optymalnego rozwiązania jest procesem długotrwałym, wymagającym nowego spojrzenia na wiele aspektów. Aby tego dokonać rodzice muszą poznać i zrozumieć problemy swojego dziecka. Wiąże się to z koniecznością pogłębienia wiedzy na temat m.p.dz, indywidualnych potrzeb dziecka, ograniczeń, ale także wyjątkowych zdolności oraz opanowania licznych umiejętności z zakresu rehabilitacji fizycznej, pedagogicznej i psychologicznej. Jednakże nawet najlepsza znajomość zagadnienia i stosowanie różnorodnych technik usprawniających nie pomogą w rozwiązaniu problemów związanych z wychowaniem dzieci niepełnosprawnych, jeżeli nie będzie im towarzyszyło dążenie do pełnego zrozumienia zachowania dziecka. Podstawę zapewnienia dziecku opieki specjalnej stanowi obserwacja jego zachowania i poprawna jej interpretacja. Głównym warunkiem zdobycia tych umiejętności jest poznanie podstawowych uwarunkowań zachowania dziecka i konsekwencji, do jakich mogą one doprowadzić. Nieprawidłowe odczytywanie potrzeb dziecka znacznie utrudnia proces jego rehabilitacji. Również pogląd, że odpowiedzialność za usprawnianie przejmuje całkowicie zespół fachowców i specjalistów i specjalne zamknięte placówki wychowawcze jest szeroko krytykowany przez wiele środowisk i osób zajmujących się rehabilitacją. Pobieranie nauki przez dzieci niepełnosprawne w szkołach masowych i innych placówkach edukacyjno-wychowawczych może jednak mieć miejsce wówczas, gdy zostaną spełnione odpowiednie warunki psychologiczne, pedagogiczne i ekonomiczno-socjalne. Pomoc ośrodków rehabilitacyjno-edukacyjnych jest potrzebna, gdy udzielają one specjalistycznych porad, ale rehabilitacja, której nadrzędnym celem jest integracja osoby niepełnosprawnej z ludźmi pełnosprawnymi powinna odbywać się w systemie otwartym z czynnym udziałem rodziny. Dziecko niepełnosprawne musi się nauczyć roli syna bądź córki a w przyszłości męża bądź żony. Nauka tych ról może odbywać się już tylko w środowisku rodzinnym. Także przygotowanie do pracy zawodowej i uczestnictwo w kulturze może odbywać się w istotnym stopniu w rodzinie. Każda osoba niepełnosprawna wymaga opieki i pomocy oraz specjalnych metod wychowania, zmierzających do zapewnienia jej najpełniejszego rozwoju. Proces wychowania i rehabilitacji dzieci niepełnosprawnych nigdy nie przebiega w izolacji od toczącego się życia rodzinnego i musi on uwzględnić potrzeby i możliwości wszystkich mniej czy bardziej uczestniczących w nim osób. Dlatego tak ważne jest pozytywne nastawienie wszystkich członków rodziny. Nie można dopuścić, aby dziecko niepełnosprawne stało w centrum rodziny kosztem innych osób, zwłaszcza pozostałych normalnie rozwiniętych dzieci. Sytuacja taka może spowodować niechęć i zazdrość rodzeństwa o uczucia rodziców. Proces ten tworzy w rodzinie atmosferę nieufności i wzajemnych żalów wobec siebie. Świadomość tego powinna umożliwić zorganizowanie życia tak, aby obowiązki, jak i prawa wszystkich osób w rodzinie były sprawiedliwie rozłożone. Jednym z najważniejszych zadań, jakie powinna podjąć rodzina, to wcześnie zaplanowana terapia i ich współudział w tej terapii. Efekt rewalidacji zależny jest nie tylko od pełnej akceptacji dziecka, ale przekonania co do możliwości osiągnięcia efektów rewalidacyjnych. Rewalidacja jako proces, który zakłada powrót jednostki niepełnosprawnej, w możliwie maksymalnym stopniu do normalnego życia i maksymalną jej integrację ze społeczeństwem powinien uwzględniać indywidualne warunki tej jednostki. Rodzice i terapeuci muszą umiejętnie dostosować cel kształcenia, treści kształcące oraz metody i środki nauczania do możliwości dziecka. Tylko w takim przypadku możliwe staje się progresywne osiąganie postępów przez dziecko.. Jeżeli zatem rodzina jest koniecznym środowiskiem optymalnego rozwoju dziecka zdrowego, w przypadku dziecka z ograniczeniem, jej znaczenie jest jeszcze większe. Wiąże się to z rozszerzonymi potrzebami dzieci niepełnosprawnych, a także ze specyfiką ich rozwoju psychicznego, który charakteryzuje często mniejsza odporność na sytuacje stresogenne, obniżone poczucie własnej wartości i trudności w prawidłowej ocenie podejmowanych zadań. Rewalidacja dzieci w rodzinie powinna spełniać kilka następujących założeń:

- osobowość dziecka kształtuje się w środowisku rodzinnym. Zachowania dziecka oraz jego ustosunkowanie się do siebie i świata kształtują się w środowisku, w którym ono wzrasta i żyje, i wynikają one z osobistych doświadczeń dziecka. Od tego więc, jaka jest rodzina niepełnosprawnego dziecka, będą w znacznym stopniu zależały jego stosunki społeczne, a także jego stosunek do samego siebie. Rodzice uświadamiając sobie ograniczenia dziecka i różne jego zachowania, powinni również spostrzegać to, co dziecko potrafi, nawet jeżeli jest to drobna czynność. Dziecku należy okazać, jak bardzo cenione są jego starania i jak cieszy jego dobre zachowanie, i nawet te najmniejsze sukcesy. Dziecko prawdopodobnie będzie dążyło do powtarzania tych pożądanych zachowań, bowiem rodzice zaspokajają w ten sposób jego podstawowe potrzeby psychiczne: poczucie przynależności, bezpieczeństwa i własnej wartości. Środowisko rodzinne to także rodzeństwo niepełnosprawnego dziecka, które tak samo odczuwa strach, radość, konieczność pomagania i pragnie uczestniczyć w pełnym życiu rodzinnym. Rodzeństwo powinno być głównym sprzymierzeńcem niepełnosprawnego dziecka i służyć mu wsparciem w ciągu całego życia. Powinno być tak szybko jak to możliwe włączane we wszystkie działania z niepełnosprawnym dzieckiem, ale tak aby jednocześnie mogło samo realizować własne obowiązki i zainteresowania. Rola rodzeństwa w rewalidacji chorego dziecka jest nie do przecenienia jednakże pod jednym warunkiem: że nie jest przez rodziców okłamywane ani odsuwane, ale jest traktowane jako odpowiedzialny współuczestnik życia rodzinnego.

- uczenie się wymaga aktywności. Założenie to dotyczy każdego człowieka, ale szczególnie ważne jest uświadomienie go sobie przy wychowaniu dziecka z ograniczeniami w uczeniu się, gdyż jego aktywność może kompensować te ograniczenia. Aktywny stosunek do uczenia się i do życia w ogóle, do zdobywania nowej wiedzy i umiejętności, jak i nowych kontaktów z ludźmi kształtuje się przede wszystkim w środowisku rodzinnym i to w pierwszych latach życia. Wtedy rozwijają się bowiem stosunek dziecka do świata i do siebie, jego ufność, otwartość, pewność siebie, a także strategie radzenia sobie z trudnościami czyli mechanizmy przystosowawcze i obronne. Kierując aktywnością dziecka rodzice powinni okazywać swoją aprobatę z radości bawiącego się dziecka. Pozytywne emocje ułatwiają uczenie się i dotyczy to każdego rodzaju uczenia się, aczkolwiek ma większe znaczenie przy nauce trudnego do zrozumienia materiału. Ze strony rodziców wymagana jest więc cierpliwość, unikanie popędzania dziecka, krytykowania go i wykonywania czynności zamiast niego. Wskazane jest udzielanie pomocy, lecz nigdy pełnej. Najbardziej skutecznym sposobem rozwijania umiejętności dziecka jest rozbudzenie jego własnej poznawczej aktywności.

- uczenie się przebiega w kontekście społeczno-kulturowym. Człowiek żyjąc w społeczeństwie powinien kierować się istniejącymi normami i wartościami. W przypadku dzieci niepełnosprawnych stanowi to istotny problem wychowawczy, bowiem kierowanie własnym postępowaniem jest u nich utrudnione. Dzieje się tak ze względu na ich gorszą orientację w różnych sytuacjach społecznych, jak i ze względu na ich mniejsze doświadczenia społeczne wskutek unikania wielu sytuacji. Dzieci niepełnosprawne muszą więc dłużej i w sposób bardziej przez dorosłych przemyślany uczyć się postępowania zgodnego z normami. Najskuteczniejsze jest przekazywanie norm przez samych rodziców, przez ich postępowanie. Stają się oni wówczas dla dziecka naturalnymi modelami. Sytuacja rodziny staje się bardzo niekorzystna, jeżeli podstawowe funkcje wychowawcze są realizowane wyłącznie poza rodziną, w przedszkolu czy szkole.

- dziecko powinno mieć możliwość samodzielnego dokonywania wyborów. W przypadku dzieci niepełnosprawnych dorośli często podejmują decyzje za dziecko i narzucają mu swoje lepsze wybory. Powody takiej sytuacji są różne. Często dzieje się tak dlatego, że rodzicom brak czasu na czekanie, aż dziecko zdecyduje się na wybór, albo umyślnie lekceważą jego wybory uważając je za niesłuszne. Takie zachowania ze strony dorosłych przyczyniają się do utrwalania niesamodzielności dziecka, a kształtowanie samodzielności w procesie jego rehabilitacji gra przecież kluczową rolę. Dawanie dziecku możliwości podejmowania najmniejszych nawet decyzji i samo tworzenie takich sytuacji jest dla niego niezmiernie ważne. Im dziecko jest bardziej zależne od otoczenia tym ważniejsze jest tworzenie takich sytuacji. Ogólnie zwiększona zależność osób niepełnosprawnych wymaga równowagi w postaci ich niezależności. Dlatego należy umożliwić im podejmowanie własnych decyzji, gdyż prowadzi to do pozytywnych przeżyć, zwiększa jego motywację osiągnięcia, a przede wszystkim przyczynia się do rozwoju poczucia odpowiedzialności.

Zawsze należy pamiętać o tym, że dziecko niepełnosprawne ma takie same potrzeby jak inne dzieci, tylko wiele umiejętności zdobywa w dłuższym odstępie czasu. Rodzina powinna, więc kierować się ogólnymi zasadami obowiązującymi w wychowaniu zdrowych dzieci, ale jednocześnie nie może zapominać, że problem wychowania dziecka upośledzonego jest bardzo specyficzny i wymaga dużo większego zaangażowania. Na rodzinie ciążą różne powinności, które nie dotyczą rodziców dzieci zdrowych, m. in. zapobieganie pogłębianiu się istniejącego już niedorozwoju lub powstawaniu innych dodatkowych upośledzeń.. Przed rodziną stoi zatem trudne zadanie pomocy w codziennych trudnościach dziecka, ale także stawianie mu wymagań dostosowanych do jego możliwości. Jeżeli rodzice od najmłodszych lat kładą nacisk na usamodzielnianie się dziecka, doceniając jednocześnie wszelkie drobne osiągnięcia to wpływają na kształtowanie się jego wiary we własne siły.

Zarówno dla dobra chorego dziecka, jak i dla dobra jego rodziny niezmiernie ważne jest szybkie osiągnięcie przez rodziców równowagi emocjonalnej, i przyjęcie przez nich racjonalnej postawy wobec choroby dziecka. Dziecko niepełnosprawne wprowadza duże zmiany w dotychczasowym życiu rodziny i pełnionych przez nią funkcjach. Po okresie wstrząsu i kryzysu emocjonalnego rodzice podejmują próby przywrócenia zakłóconej równowagi przez zmianę sposobu funkcjonowania rodziny. Zmianie ulegają dotychczasowe relacje między małżonkami. Większość obowiązków związanych z pielęgnowaniem dziecka, opieką nad nim i jego wychowaniem spada często na jednego z rodziców, który zazwyczaj rezygnuje z pracy zawodowej. Tylko wzajemne wspieranie się w zaistniałej sytuacji może uchronić rodzinę przed rozpadem. Niepełnosprawność może wyzwalać w rodzinie wiele pozytywnych i negatywnych postaw, które wpływają na rozwój dziecka. Prawidłowa opieka polega na respektowaniu wszystkich rzeczywistych potrzeb dziecka. Dzięki właściwej opiece nie tylko następuje ich zaspokojenie, ale i wytwarzanie się potrzeb nowych, wyższych, a przez to jego rozwój. Postawa taka ma miejsce wtedy, gdy rodzice akceptują dziecko takim, jakim jest. Akceptują je z jego cechami fizycznymi, z jego umysłowymi możliwościami i łatwością osiągnięć w jednych dziedzinach, a ograniczeniami i trudnościami powodzenia w innych. Starają się poznać jego potrzeby i zaspokoić je. Rodzice muszą zdawać sobie sprawę z upośledzenia i ograniczeń dziecka i co za tym idzie muszą stawiać mu wymagania dostosowane do jego możliwości psychofizycznych. Radość z najmniejszych sukcesów dziecka, mobilizuje do wysiłku i przezwyciężania trudności. Dzięki takiemu traktowaniu dzieci uczą się pokonywania problemów, stają się samodzielne i aktywne na miarę swoich możliwości. Prawidłowa opieka nie polega na nadmiernej ochronie dziecka, ale raczej na wyznaczeniu zasady, że wszyscy powinni ponosić konsekwencje swojego postępowania. W rodzinie powinien panować klimat zachęcający do swobodnej wymiany myśli, poglądów i uczuć, co powoduje, iż stosunki z dzieckiem układają się na płaszczyźnie partnerskiej. To jak dziecko poradzi sobie w życiu ze swoją niepełnosprawnością zależy od tego, jak nauczy się na siebie patrzeć we wczesnym dzieciństwie. Przejawem prawidłowego stosunku do dziecka jest realna ocena jego sytuacji i szans na przyszłość. Sprzyja to sprawowaniu opieki w sposób służący realizacji celów rewalidacyjnych. Rodzice, którzy starają się zdobyć wiedzę na temat istoty właściwej opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym, którzy są przekonani do własnej roli w procesie rewalidacyjnym i wierzą w skuteczność oddziaływań stwarzają mu odpowiednie warunki do jego optymalnego rozwoju. Dają dziecku poczucie bezpieczeństwa i zadowolenia ze swojego istnienia.

Niewłaściwe postawy rodzicielskie mogą przejawiać się w różny sposób. Można wyróżnić wśród nich: postawę odtrącającą, zbyt wymagająca, unikającą, oraz nadmiernie chroniącą. Postawa odtrącająca, która jest szczególnie niebezpieczna dla dziecka wyraża się negatywnym stosunkiem oraz uczuciem rozczarowania, zawodu i urazu. Wyrazem takiej postawy jest całkowity brak zainteresowania dzieckiem, oraz zrezygnowanie z jakiegokolwiek usprawniania. Rodzice nie podejmują żadnych kroków w celu rehabilitacji, ponieważ uważają, że i tak nie przyniesie to korzyści. Błędy popełniane przez rodziców wobec dziecka niepełnosprawnego często nie są spowodowane złą wolą, lecz wynikają z braku wiedzy o jego możliwościach i sposobie postępowania z nim. Dzieje się tak, dlatego iż problem upośledzenia jest wielu osobom zupełnie nieznany. Atmosfera napięć nerwowych, poczucie lęku, niepewności, niezaspokajanie podstawowych potrzeb, to przyczyna hamowania rozwoju dziecka i źródło wielu jego trudności. Nieakceptowanie dziecka upośledzonego takim, jakim ono jest, stanowi podstawowy błąd rodziców uniemożliwiający rehabilitację w naturalnym środowisku. Nieprawidłowe postępowanie rodziców uniemożliwia rozwój samodzielności dziecka, zakłóca prawidłowy rozwój społeczny oraz wywołuje zbytnie uzależnienie od dorosłych. Postępowanie tego typu stawia dziecko w pozycji przedmiotu oddziaływań dorosłych, a to zaburza partnerstwo w rodzinie i własną aktywność chorego dziecka. Wystąpienie choroby dziecka często objawia się kryzysem emocjonalnym w rodzinie. Doprowadza to do rozbicia rodziny. Ale nie jest to reguła. Choroba jest często czynnikiem jednoczącym. Rodzina, w której rodzi się dziecko niepełnosprawne często staje się mocniejsza, a jej członkowie czerpią z tego faktu dodatkowa motywację i siłę do walki z chorobą.

Proces rehabilitacji dziecka niepełnosprawnego wymaga od rodziny spełnienia wielu jego naturalnych potrzeb, których zaspokojenie jest niezbędne dla rozwoju osobowości i prawidłowego funkcjonowania. Są to min. właściwy klimat psychiczny, liczne kontakty z ludźmi z bliższego i dalszego otoczenia, oraz zapewnienie ukierunkowanej aktywności. Współczesne poglądy naukowe wskazują, że potrzeby odgrywają podstawową rolę w procesie aktywizowania człowieka do działania. Dzieci niepełnosprawne poza podstawowymi potrzebami, od których zależy życie i rozwój każdej jednostki mają potrzeby specyficzne wynikające z ich charakterystycznych trudności rozwojowych. Najistotniejszą potrzebą psychiczną dzieci niepełnosprawnych, jak i wszystkich dzieci, jest potrzeba bezpieczeństwa. Warunki jej zaspokojenia to przede wszystkim zaspokojenie podstawowych potrzeb biologicznych, przewidywalność zdarzeń wokół dziecka oraz trwała jego więź z rodziną. Zaspokajanie tych potrzeb u dzieci niepełnosprawnych często przebiega nieprawidłowo. Poczucie bezpieczeństwa dziecko czerpie z postaw i zachowań swoich rodziców, których uczucie sprzyja budowaniu pewności siebie, oraz nabieraniu wiary we własne siły. Zapewnienie bezpieczeństwa realizuje się również poprze kształtowanie niezależności. Niezależność mogą one osiągnąć dzięki zdobytym umiejętnościom w zakresie samoobsługi, włączeniu do życia rodzinnego i społecznego. Aby ta wiara mogła się zrodzić, powinny one przebywać stale w towarzystwie osób znaczących w ich życiu (rodzice, rodzeństwo, wychowawcy itp.)

Każda osoba niepełnosprawna bez względu na stopień niepełnosprawności pragnie znaleźć swoje miejsce w społeczeństwie, gdzie mogłaby stać się użytecznym, produktywnym członkiem owej społeczności. Nikt nie jest w stanie uwolnić dziecka od niepełnosprawności powstałej na tle uszkodzenia mózgu, ale można poprawić poziom jego funkcjonowania oraz stopień opanowania przez nie różnych umiejętności. Najlepsze efekty w zakresie poprawy stanu rozwoju dziecka uzyskuje się, jeśli czynności rehabilitacyjne podjęte są wobec niego dostatecznie wcześnie, jeśli mają kompleksowy charakter, są dostosowane do indywidualnych potrzeb i jeśli obejmują także jego środowisko rodzinne. Ważne jest to zwłaszcza wtedy, gdy nadmierne uzależnianie dzieci niepełnosprawnych przez rodziców hamuje proces ich usamodzielnienia się. Należy pamiętać, że przecież sytuacja rodziców, którym urodziło się dziecko niepełnosprawne również nie jest łatwa. Wymaga od nich ogromnego wysiłku psychicznego i fizycznego.. Rehabilitacja powinna pomóc także im w przystosowaniu się do zaistniałej sytuacji i takim zorganizowaniu czasu, którego choć cząstkę mogliby poświęcić sobie. Dla kształtowania pozytywnej atmosfery duże znaczenie ma także wspieranie rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym przez instytucje państwowe oraz pomoc dalszej rodziny. Jest to jeden z ważnych warunków, aby wychowanie dziecka niepełnosprawnego w rodzinie przyniosło pożądane efekty.